Tal como Eres

Hace un par de Sábado fuimos a una fiesta solidaria, una Cruz de Mayo organizada por la Asociación Tal como Eres, centrada en el desarrollo y la integración de niños con distintas dificultades en su desarrollo, como ellos mismos explicaba desde el escenario. 

En su página web nos lo cuentan así 

"Con el proyecto en el que nos embarcamos queremos, por un lado llevar a cabo una serie de actividades en busca de un crecimiento y desarrollo íntegro para los niños con discapacidad o riesgo de padecerla; por otro, se pretende aliviar la situación que tienen las familias con personas con discapacidad a su cargo, creando momentos de convivencia y facilitándoles la realización de salidas y visitas socioculturales. Así mismo pretendemos que las familias estén perfectamente dotadas de todos los conocimientos y recursos necesarios para el buen desempeño de la labor que tienen por delante. Por ello se fomentará la formación y el voluntariado, compartiendo nuestra forma de pensar y nuestros conocimientos, creciendo todos juntos como personas, amigos y profesionales"

Nos ha encantado participar en esta fiesta y deseando estamos de repetir con ellos en cualquier otra actividad a la que se nos invite. Tantos niños, tantas familias disfrutando con ellos. Niños con distintas dificultades (perdonad si no me expreso correctamente, no soy una experta) y niños "sanos", hasta hoy, porque nunca se sabe lo que nos depara el futuro. Divirtiéndose, cantando, riendo, embelesados por los números de magia, corriendo, jugando...No faltó un perejil: Títeres, payasas,  Bob Esponja, magos, un conejo y un cantante. Creo que son tan necesarias estas actividades de integración.

Fuimos porque nos invitaron unos amigos muy amigos y les doy las gracias por permitirnos pasar ese rato con ellos. Los echamos tanto de menos. Esta es su historia.

En el grupo de amigos tres de las chicas estábamos embarazadas a la vez y otra de ellas, quizás la que más ganas tenía no lo conseguía, esta situación hacía que se alejara de nosotras cada vez más. Nuestros pequeños fueron naciendo, el primero el mio. Recuerdo ir con él a ver a los dos niños que nacieron poco más de un mes después. Así estaba la cosa, todas metidas en nuestro puerperio, y encima verano, separadas por las circunstancias. Casi imposible vernos, a pesar de vivir todas cerca. Cuando lo hacíamos, para hablar de nuestros niños, de nuestros miedos. Que si pone peso, que si no, que si la teta, la leche tal que le produce diarrea, que si el Estivill, que si todo el día en brazos, que si no pone el peso suficiente, que si llora mucho.

Una de las pocas veces que quedamos... no lo olvidaré nunca. Ahí comenzó todo, o mejor dicho, ya había comenzado, siempre había estado ahí, desde su nacimiento no, desde su desarrollo intrauterino. El niño de uno de nuestros amigos tenía algo, todavía no sabíamos qué, pero algo neuronal. De ahí pruebas, ingresos, incertidumbre, tratamientos, miedos, angustias...sus padres, nuestros amigos metidos en un círculo de desesperanza y nosotros con ellos. Cada vez más alejados de nosotros, más encerrados en ellos mismos y su problema. En esto, mi otra amiga consiguió quedarse embarazada.

Los contactos, telefónicos en su mayoría, si no es fácil quedar cuando se tienen niños pequeños y cada uno tiene sus ritmos, menos aún lo es con un niño especial, porque M es especial. Y para sus padres tiene que ser y es muy duro ver cómo los demás niños se desarrollan de una forma acorde a su edad mientras el suyo no lo hace, normal que se evite a los demás, supongo que yo también lo haría.

No hay un día que no me acuerde de ellos, que no los sienta en mi corazón. No hay un día que no me sienta afortunada y que a la vez me ahogue la pena por mis amigos, su hijo, su situación. Con algo así tan cerca hace que todo se relativice más, que se le quite importancia a todo lo que en realidad no la tiene.

Es difícil para ellos, pero también para nosotros. Tenéis que salir, es bueno para vosotros y para él, lo necesitáis, ¡qué fácil es decirlo! lo sé. 
Ahora parece que poquito a poco la cosa está cambiando, mejorando. Parece que ellos están asumiendo que es lo que hay, que tienen que seguir para adelante, por el bien de M y por el suyo propio, incluso están venciendo sus miedos y están empezando a hablar de otro bebé, sabiendo que esto, aunque los traiga de cabeza por algún tiempo también les deparará muchas satisfacciones y será bueno para el desarrollo de M, que el próximo curso entra en el cole. Creo que esta nueva etapa también será buena para todos ellos. 
Ahí están sus padres, entregados, luchando, volcados, con un amor infinito, tan grande como sólo puede serlo el de unos padres.

Alabo la labor de esta asociación, por fomentar el encuentro, las actividades sociales, el conocimiento, el deporte, la difusión, la aceptación, porque todo somos así, tal como somos.

Me preguntaba mi amiga si yo le había explicado a David algo de la situación de M. No, para David, M es M, como P, como D, como H, un amigo más, pero los niños tienen una sensibilidad especial, saben que algo pasa, que M es distinto. Adoro la dulzura con la que lo trata, los besitos cariñosos que le da, las cosquillitas, creo que es consciente de sus limitaciones.

En la cruz de Mayo conocimos a otros niños de la asociación, Un chiquillo con síndrome de Down, no recuerdo su nombre, se pararon ha hablar David y él, en cero coma dos el chiquillo le estaba dando un abrazo de esos fuertes fuertes, como sólo saben darlo ellos, como los que él mismo le da a su amigo P, más pequeño. Y otro par de chiquillos, hablando con él y con nosotros, de lo más lindos, como si fueran amigos de antes (casualidades de la vida, hijos de la amiga de una amiga que invitada por ella también estaba allí con su familia y que como es un encanto me pasó las fotos que hizo). Me gusta que se relacione con ellos, que vea, aprenda, sienta, que todos somos distintos y que todos somos especiales. Ni mejores ni peores todos seres preciosos.

Me gusta el blog de Una Terapeuta Temprana, me acerca a estas personas con necesidades especiales, me enseña constantemente. El otro día me encantó un post titulado Imagina, en el Raquel escribía este decálogo para relacionarse con personas con diversidad funcional y quiero recogerlo aquí porque creo pueden serme de utilidad en el trato con M, porque reconozco, y así se lo comentaba a mi amiga, que no siempre sé cómo hacerlo. Ella me comentaba que una de las cosas que notan es que casi nadie, se lanza a coger a M. A mi eso de invadir el espacio "vital" de otra persona me cuesta mucho, por eso no soy muy dada a los besos y los abrazos. Con los niños también me pasa, los respeto de igual forma que a un adulto y no me considero con el "derecho" de achucharlos cuando quiera (menos al mio, que a veces lo hago en contra de su voluntad, cosas de madre). Sólo lo hago con niños con los que tengo mucha confianza y cuando sé que quieren que lo haga porque así me lo expresan con palabras o con señales corporales. Con M me pasa eso, no quiero molestarlo invadiendo su espacio, porque el muestra su desagrado.

DECÁLOGO PARA RELACIONARSE CON NIÑOS Y ADULTOS CON DIVERSIDAD FUNCIONAL:

1. No te burles, respétame sin temor ni rechazo.
2. Sé paciente con mis reacciones lentas y esfuérzate por descubrir mis necesidades.
3. Sé sencillo en tu relación conmigo, sé consciente de que comprendo más de lo que se supone.
4. Repíteme tranquilamente las instrucciones hasta que las comprenda.
5. Estimula y gratifica mis logros reconociéndolos.
6. Convéncete de que valgo por lo que soy, no por lo que parezco.
7. Intégrame con solidaridad pero sin paternalismo.
8. No apoyes ni alientes mi conducta cuando sea equivocada.
9. No me ayudes en lo que pueda hacer yo solo.
10. Acéptame, dame cariño y recibe el mío.

Gracias Raquel por tu espacio que me hace crecer, gracias Ro, por ser mi amiga y por ser junto a Fran un modelo constante de superación. Os quiero, también a M, por ser como es, EL.

PD.: Sabéis que los tratamientos médicos, las terapias, la investigación, las necesidades de estos niños son muy caras, por eso estos amigos, que pertenecen también a la Fundación Síndrome de West (que es lo que padece M), están recogiendo tapones de plástico, que van a aparar a esta asociación para continuar investigando la enfermedad.

La Fundación Síndrome de West destinará la recaudación conseguida a través de esta recogida de tapones y anillas a un programa de diagnóstico e investigación genética para los niños con Síndrome de West que se llevará a cabo en colaboración con el INGEMM del Hospital de La Paz de Madrid.

Desarrollar un completo mapa genómico, es decir, descubrir hasta qué punto influye la genética en el desarrollo del Síndrome de West podrá abrir nuevas vías de estrategias curativas futuras y facilitará el desarrollo de fármacos específicos para esta patología.

Así que si queréis colaborar con ellos, sólo tenéis que ir acumulándolos y después:

TIPS@ transportará de forma gratuita los tapones y anillas para la Fundación Síndrome de West.

La empresa de mensajería TIPS@ ha firmado un acuerdo con la Fundación Síndrome de West según el cual transportará de forma totalmente gratuita los tapones y anillas que personas y entidades de toda España están recogiendo para ayudar a los niños afectados por el Síndrome de West.

Según dicho acuerdo, TIPS@ pone al servicio de todos aquellos que quieran colaborar sus oficinas para que puedan ir a depositar allí los tapones y las anillas. Estos deberán ir en bolsas cerradas y con un folio en la parte exterior que indique el siguiente código:

Tipsa Central (000000)
Departamento de RSC
Servicio 04

Podrán encontrar la oficina de TIPS@ más cercana a su domicilio pinchando en el siguiente enlace http://www.tip-sa.com/cobertura-nacional